Vuan nga një sëmundje e rrallë gjenetike në botë. Pas shumë sfidave të fillimit të jetës saj, 1 vjeçarja tashmë është e varur 24 orë për oksigjeno-terapi. L.D nga Prishtina duhet të dërgohet çdo muaj në kontroll, ndërkohë që nga qershori i vitit të kaluar është dëmtuar edhe aparati respirator, i cili ka vlerën 7 mijë euro. Prindërit, Bleta dhe Kushtrimi po frikësohen se ky aparat do të prishet një ditë, për këtë edhe bëjnë thirrje për ndihmë, që sa më parë të arrijnë të blejnë atë.
Sëmundja e 1 vjeçares në Kosovë po konsiderohet e pashërueshme. Për KosovaPress, nëna Bleta Dili tregon se si prindër të ri po kanë shumë vështirësi në kujdesin ndaj saj, ndërkohë që edhe trajtimi kërkon shumë të mëdha të parave.
“Po ju shkruaj për rastin e vajzës tonë të parë 1 vjeçe e 6 muaj. Rasti i vajzës tonë është rast i rrallë gjenetik në botë. Ajo pas shumë sfidave te fillimit të jetës se saj, tani është e varur për oksigjeno-terapi 24/7 me aparat respirator mobile. Sipas doktorëve në Kosovë kjo sëmundje është e pashërueshme, por jashtë Kosovës thonë se të paktën ndoshta oksigjeno-terapia do i largohet. Vajza jonë ka nevojë që çdo muaj të bëjë kontroll tek doktori/pediatri. Mirëpo aparati respirator mobil është dëmtuar dhe ne nuk po mundemi që ta dërgojmë në kontroll fatkeqësisht. Ne si prindër nuk po kemi mundësi t’ia sigurojmë një aparat të ri vajzës sonë gjë që kushton 7000 euro. Nëse ndokush ka aparat të tillë ose bën humanizëm për ta siguruar aparatin atëherë i kish ndihmuar shumë vajzës sonë që ta dërgojmë për kontroll tek mjeku”, ka thënë ajo.
Veç tjerash, ajo tregon se vitin 2019, e kishin dërguar vajzën në Turqi, e që në atë kohë shteti ua kishte siguruar 30 mijë euro.
“30.000 i kemi siguruar nga shteti. 28.000 euro ka kushtuar aeroplani për të shkuar dhe për t’u kthyer sepse ka qenë aeroplan ambulantiv me oksigjen për vajzën, këto i kemi paguar vet. Edhe 35.000 të tjera kemi bërë apel për ndihmë sa kemi qenë në Turqi. Për neve si prindër te ri është shumë e vështirë t’i sigurojmë të ardhurat. Shpenzimet mujore janë shumë të mëdha se kemi te bëjmë me blerjen e barnave fashove, shiringa për vajzën tonë”, shton ajo.
Ky rast figuron edhe në institucionet shëndetësore. Zyra e Fondit të Sigurimeve Shëndetësore ka konfirmuar për KosovaPress se në vitin 2019, ishte ndarë shuma 30 mijë euro për trajtim mjekësor jashtë vendit për këtë rast.
“Konfirmojmë se L.D. ka aplikuar në Fondin e Sigurimeve Shëndetësore, dhe me datën 09.12.2019 sipas Udhëzimit Administrativ (QRK) NR.03/2017 për Trajtim Mjekësor Jashtë Institucioneve Shëndetësore Publike (TMJISHP) është ndarë shuma për trajtimin e saj mjekësor në Turqi në vlerë prej 30,000.00 euro”, thuhet në përgjigjen e Fondit të Sigurimeve Shëndetësore.
Vetë Bleta është e pa punë, ndërkaq punon vetëm bashkëshorti i saj. Ajo duhet të kujdeset 24 orë për vajzën e saj, 1 vjeçe e gjysmë. Ndërkohë, që shpenzimet mujore arrijnë deri në 500 euro.
Bleta e Kushtrimi bëjnë thirrje për ndihmë për të gjithë ata që kanë mundësi të kontribuojnë në blerjen e aparatit të ri respirator.
Të gjithë ata që duan të ndihmojnë, numri i xhirollogarisë së Bleta Dilit është 1901329411321108 -BKT. Ndërsa, për më shumë mund të kontaktojnë edhe prindërit.
Bleta Dili- 045/242/025
Kushtrim Dili- 044/338/507
